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Ester, 32, trabalhadora rural, portadora de anemia falciforme, faleceu ao dar a luz a duas meninas. Sabia que não podia ser mãe, mas o sonho materno foi maior que o medo do diagnóstico médico.
Este foi um o relato de Laura Ferreira, 33, moradora da Comunidade Quilombola Mutuca. O testemunho de Laura e de vários outros participantes são exemplos da luta que os afro-descendentes enfrentam contra a anemia falciforme. Essa doença foi o assunto tratado ontem (22), durante o curso de extensão "Branqueamento, branquice, brancura e embranquecimento do negro".
A anemia falciforme é uma das doenças hereditárias mais comuns no Brasil. Ela afeta principalmente a população negra. Cerca de um em cada oito afro-brasileiros tem o que é chamado de traço falcêmico. A Organização Mundial de Saúde (OMS) estima que anualmente nascem no Brasil em torno de 2.500 crianças com a anemia falciforme. Num estudo em que se analisou 101.000 brasileiros de 65 cidades independente da raça, encontrou-se 2,1% de Traço de Anemia Falciforme. No Brasil, mais de 13 mil pessoas morrem sem saber que é portador da doença.
O assunto foi reforçado, a pedido do Sindicato dos Trabalhadores no Ensino Público de Mato Grosso (Sintep/MT), com a contribuição da Associação dos Falciformes de Mato Grosso (ASFAMT). A associação distribuiu um folder com orientação aos participantes do curso de extensão.
Ontem à tarde, o evento foi transferido para a sede do Sintep/MT. O encerramento do curso será no sábado (26).
Confira informações importantes sobre a doença extraídas do Manual da anemia falciforme para a população, publicado pelo Ministério da Saúde.
Anemia falciforme - É uma doença hereditária (passa dos pais para os filhos) caracterizada pela alteração dos glóbulos vermelhos do sangue, tornando-os parecidos com uma foice, daí o nome falciforme. Essas células têm sua membrana alterada e rompem-se mais facilmente, causando anemia. A hemoglobina, que transporta o oxigênio e dá a cor aos glóbulos vermelhos, é essencial para a saúde de todos os órgãos do corpo.
Sintomas - A anemia falciforme pode se manifestar de forma diferente em cada indivíduo. Uns têm apenas alguns sintomas leves, outros apresentam um ou mais sinais. Os sintomas geralmente aparecem na segunda metade do primeiro ano de vida da criança.
- Crise de dor: é o sintoma mais freqüente da doença falciforme causado pela obstrução de pequenos vasos sanguíneos pelos glóbulos vermelhos em forma de foice. A dor é mais frequente nos ossos e nas articulações, podendo, porém atingir qualquer parte do corpo. Essas crises têm duração variável e podem ocorrer várias vezes ao ano. Geralmente são associadas ao tempo frio, infecções, período pré-menstrual, problemas emocionais, gravidez ou desidratação;
- Icterícia (cor amarela nos olhos e pele): é o sinal mais frequente da doença. O quadro não é contagioso e não deve ser confundido com hepatite. Quando o glóbulo vermelho se rompe, aparece um pigmento amarelo no sangue que se chama bilirrubina, fazendo com que o branco dos olhos e a pele fiquem amarelos;
- Síndrome mão-pé: nas crianças pequenas as crises de dor podem ocorrer nos pequenos vasos sanguíneos das mãos e dos pés, causando inchaço, dor e vermelhidão no local;
- Infecções: as pessoas com doença falciforme têm maior propensão a infecções e, principalmente as crianças podem ter mais pneumonias e meningites. Por isso elas devem receber vacinas especiais para prevenir estas complicações. Ao primeiro sinal de febre deve-se procurar o hospital onde é feito o acompanhamento da doença. Isto certamente fará com que a infecção seja controlada com mais facilidade;
- Úlcera (ferida) de perna: ocorre mais frequentemente próximo aos tornozelos, a partir da adolescência. As úlceras podem levar anos para a cicatrização completa, se não forem bem cuidadas no início do seu aparecimento. Para prevenir o aparecimento das úlceras, os pacientes devem usar meias grossas e sapatos; e
- Sequestro do sangue no baço: o baço é o órgão que filtra o sangue. Em crianças com anemia falciforme, o baço pode aumentar rapidamente por sequestrar todo o sangue e isso pode levar rapidamente à morte por falta de sangue para os outros órgãos, como o cérebro e o coração. É uma complicação da doença que envolve risco de vida e exige tratamento emergencial.
Diagnóstico - A detecção é feita através do exame eletroforese de hemoglobina. O teste do pezinho, realizado gratuitamente antes do bebê receber alta da maternidade, proporciona a detecção precoce de hemoglobinopatias, como a anemia falciforme.
Tratamento - Quando descoberta a doença, o bebê deve ter acompanhamento médico adequado baseado num programa de atenção integral. Nesse programa, os pacientes devem ser acompanhados por toda a vida por uma equipe com vários profissionais treinados no tratamento da anemia falciforme para orientar a família e o doente a descobrir rapidamente os sinais de gravidade da doença, a tratar adequadamente as crises e a praticar medidas para sua prevenção. A equipe é formada por médicos, enfermeiras, assistentes sociais, nutricionistas, psicólogos, dentistas, etc. Além disso, as crianças devem ter seu crescimento e desenvolvimento acompanhados, como normalmente é feito com todas as outras crianças que não têm a doença.
